|
|
Psycholog pilnie poszukiwany
Maria J. Bielecka - tyflopsycholog
„Pochodnia”; styczeń 2007
W ubiegłym roku Biuro Zarządu Głównego PZN zorganizowało cztery turnusy rehabilitacyjne dla osób nowo ociemniałych - w ośrodkach w Muszynie i Ustroniu Morskim. Uczestnicy pokrywali jedynie koszty przejazdu. Zgłoszenia z okręgów przyjmowano w warszawskim Centrum Rehabilitacji. Na 160 miejsc zgłosiło się 450 chętnych w wieku od 18. do 60. lat. Trzeba więc było zmienić kryteria, w efekcie czego pojechali tylko ci, którzy stracili wzrok w ostatnich trzech latach.
Pracowałam na jednym z tych turnusów - w Ośrodku Leczniczo-Rehabilitacyjnym PZN w Ustroniu Morskim, obiekcie dostosowanym do potrzeb inwalidów wzroku.
Kondycja zdrowotna
Przyczyną utraty bądź ograniczenia widzenia były takie schorzenia narządu wzroku, jak: retinopatia cukrzycowa, wysoka krótkowzroczność, jaskra, choroby siatkówki, nerwów wzrokowych, rogówki, uszkodzenia mechaniczne (po wypadkach i urazach). Niektórzy inwalidzi nie potrafili podać dokładnej nazwy swojego schorzenia. Zupełnie niewidomych uczestników było 9 (1 kobieta i 8 mężczyzn). Większość osób, po korekcji okularami, posługiwała się wzrokiem w czynnościach dnia codziennego lub poruszała samodzielnie. Oczywiście każdy miał poważne ograniczenia, utrudniające funkcjonowanie. Dzięki kompensacyjnej roli zmysłów każda z osób nauczyła się metodą prób i błędów ra-dzić sobie w życiu i tylko w pewnych okolicznościach korzystać z pomocy innych ludzi. Większość uczestników (zwłaszcza tych w średnim i starszym wieku) miała dodatkowe schorzenia, np.; cukrzycę, choroby reumatyczne, nadciśnienie, stwardnienie rozsiane, zaniki pamięci, niedosłuch, schorzenia kręgosłupa.
Rehabilitacja i leczenie
W programie przewidziano połączenie zajęć szkoleniowo-rehabilitacyjnych z zabiegami balneologicznymi. W ramach zabiegów zdrowotnych uczestnicy korzystali z masażu klasycznego, wirówek, borowiny, elektrostymulacji, gimnastyki i spacerów. Zajęcia rehabilitacyjne to: nauka samodzielnego, bezpiecznego poruszania się z białą laską, brajla, czynności życia codziennego, usprawnianie widzenia, podstawy pracy z komputerem, zajęcia manualne o charakterze terapeutycznym, nauka tańca. Pogadanki tyflologiczne dotyczyły zapoznania z różnego rodzaju sprzętem rehabilitacyjnym, uprawnień, ulg, pomocy, jaką można otrzymać z PZN i innych instytucji, oferty wydawniczej Związku. Były też typowe dla miejsc uzdrowiskowych atrakcje: wieczorki taneczne i wycieczki.
Praca psychologa
Program pomocy psychologicznej przewidywał spotkania grupowe i indywidualne. Przy podziale na grupy kierowano się kryterium wiekowym. Zajęcia odbywały się przed i po południu i trwały dwie godziny. Każda grupa miała po trzy spotkania w ciągu sześciu dni obecności psychologa na turnusie. Tematyka poruszana na zajęciach wynikała z potrzeb konkretnego zespołu ludzi. Grupa I (najmłodsza) miała zapotrzebowanie na edukację. Przeprowadziłam więc miniwarsztat na temat komunikowania się i asertywności. W trzech pozostałych grupach (wśród osób starszych wiekiem) była tendencja do wymiany doświadczeń, potrzeba „wygadania się” i poruszania tematów bardziej osobistych, przepracowania żalu po stracie, omówienia sposobów radzenia sobie ze stresem. Każde spotkanie kończyła relaksacja z podkładem muzycznym.
Spotkania indywidualne odbywały się między posiłkami i w godzinach wieczornych. Dostępność psychologa, stopniowe otwieranie się i nabieranie zaufania sprawiły, że coraz więcej osób zgłaszało się po porady indywidualne. Tematy poruszane przez klientów dotyczyły: zakłóconych relacji w rodzinie, alkoholizmu bliskiej osoby, osamotnienia i braku zrozumienia w środowisku widzących, niemożności zaakceptowania utraty wzroku, nierealnych oczekiwań wobec bliskich, nieodżałowanej straty po śmierci współmałżonka czy dziecka.
Spotkania z psychologiem domagali się także przewodnicy osób niewidomych. Byli to członkowie rodziny bądź inne zaprzyjaźnione osoby. Ci pierwsi skarżyli się na zbyt duże obciążenie, jakie odczuwają, opiekując się niewidomymi. Osoby obce nie wchodzą w bliskie relacje i potrafią zachować odpowiednie proporcje między pomaganiem a opiekowaniem się.
Wnioski końcowe
Po sześciodniowym pobycie na turnusie uczestnicy proszeni byli o podanie informacji, dotyczących spotkań grupowych. A oto niektóre wypowiedzi: „Jestem spokojniejsza, pewniejsza, dużo się dowiedziałam”, „Rozluźniam się, jestem swobodniejszy”, „Nie myślałem, że tak będzie, poprawiła mi się samoocena”, „Jestem odprężona, zadowolona z kontaktu z innymi ludźmi”, „Spotkania pomogły zintegrować grupę”, „Czuję ulgę, widząc, że większość ma te same problemy”, „Dużo refleksji, czeka mnie praca nad sobą, świetna atmosfera, jestem spokojniejszy o jutro”, „Każdy może się wyżalić, czuję lekkość i zadowolenie”, „Będę korzystała z porad psychologa w miejscu zamieszkania, podniesione poczucie wartości”, „Odkryłam, że potrafię mówić w grupie, dowartościowałam się”, „Podzieliłam się trudnymi sprawami i poczułam się lżejsza”, „Dowiedziałam się dużo rzeczy, moje sprawy to błahostki”.
Zaobserwowałam wyraźną różnicę w zachowaniu uczestników turnusu na początku i pod koniec pierwszego tygodnia. W miejsce smutku, przygnębienia, rozpaczy pojawił się spokój, optymizm i nadzieja. Zamiast postawy oczekiwania na pomoc, bierności i apatii jest aktywność i zaangażowanie w proces rehabilitacji (np. w uczenie się samodzielnego chodzenia, wykonywanie czynności dnia codziennego). Osobom zagubionym i niepewnym, zanurzonym w żalu do losu, udzielała się radość życia tych, którzy postanowili nie poddawać się w nowej, z ograniczeniami wzrokowymi, sytuacji.
Spis treści
|
|
|
Dziecko niepełnosprawne w rodzinie
Maria J. Bielecka
„Domowe Przedszkole”; listopad 1995
Przez 9 miesięcy od poczęcia do narodzenia dziecka, jest dość czasu, aby myśleć o nim wyobrażać sobie, jakie będzie, marzyć o bliskim z nim kontakcie. Miłość, tkliwość, wzruszenie, radosne podniecenie towarzyszy narodzeniu potomka. Niektórzy rodzice planują jego przyszłość oraz to, w jakie umiejętności go wyposażą. Tata nauczy kopać piłkę, gdy tylko syn przestanie raczkować. Mamę interesuje muzyka i śpiew, lekcje gry na pianinie są w planie już w wieku przedszkolnym.
Wreszcie rodzi się dziecko! Czasami już przy porodzie widać, że maluch nie jest zdrowy. Ale też zdarza się, że dopiero w pierwszym roku życia macierzyńska intuicja, porównanie z innymi niemowlakami każą szukać pomocy u lekarza. Diagnoza medyczne przekreśla marzenia i uświadamia rodzicom, że dziecko nie będzie rozwijać się prawidłowo.
Taka wiadomość wywołuje zwykle szok, który trwa kilka dni, ale może tez się przedłużać. Po nim przychodzi czas na poszukiwanie pomocy, sprawdzanie u kolejnych specjalistów, czy przypadkiem nie nastąpiła pomyłka w diagnozie. Przecież to niemożliwe, aby niemowlę było nieuleczalnie i nieodwracalnie chore. Taka gonitwa "terapeutyczna" to chwytanie nadziei, ale też unikanie konfrontacji z rzeczywistością. Stopniowe godzenie się z chorobą dziecka rozciąga się w czasie. Kiedy rodzice w pełni to sobie uświadamiają, trzeba wybrać najlepszy sposób życia. Wreszcie przychodzi moment akceptacji, a wtedy rodzice często zaczynają działać na korzyść środowiska osób niepełnosprawnych, aby budować świat przyjazny dziecku i innym jemu podobnych.
Zanim to nastąpi, rodzice muszą zmagać się z zawiedzionymi oczekiwaniami, żalem, bólem, poczuciem winy, krzywdy, smutkiem, lękiem, zmęczeniem i stałym napięciem. Najbliższe otoczenie nie zawsze daje wsparcie. Głównie dlatego, że sytuacja przerasta wszystkich. Nikt nie wie jak się zachować. Ale maleństwo jest. Wymaga karmienia, pielęgnacji, chce być kochane. I z reguły bliscy obdarzają je miłością. Matki kochają najczęściej bezwarunkowo, za to, że jest. Cieszą się z najmniejszych postępów, wożą do lekarzy i na rehabilitację. Ojcowie, jeśli nie dojdą z rodziny, gdy trwa kryzys, równie ofiarnie angażują się w pracę z dzieckiem i dbają o finanse. Jest jeszcze zdrowe rodzeństwo. Odsunięte na drugi plan ma nie przeszkadzać, nie chorować, dobrze się uczyć, bo matka i ojciec całą uwagę kierują na dziecko pokrzywdzone przez los.
A czego ono najbardziej potrzebuje? Kochających, pogodnych rodziców, którzy by realnie widzieli potrzeby i możliwości kalekiego syna czy córki. Aby mogli docenić postępy, które czyni i ocenić jego potencjał rozwojowy. Aby nie zadręczali się, gdy wybiorą nie taką jak trzeba metode rehabilitacji, czy "zmarnują" czas na nieskutecznego lekarza. Aby wybaczyli sobie, gdy nie chce im się już kontaktować z nikim, tylko potrzebują świętego spokoju dla siebie i dziecka. Maja prawo do popełniania błędów i nabierania doświadczenia. Przecież robią wszystko, na co ich stać. Niech także nie zapominają, że jednakowo ważny jest każdy członek w rodzinie. Matka musi zadbać o siebie, swój wypoczynek, zaspokoić chociaż elementarne potrzeby, aby miała siły do codziennego życia. Zdrowe rodzeństwo chce także być przytulane, też rozumiane, kiedy jest niedysponowane i kapryśne. Ojciec także oczekuje zainteresowania i uwagi żony. Jak pogodzić te czasami sprzeczne interesy? Wydaje się słuszne skorzystanie z doświadczeń innych ludzi, którzy maja za sobą zmagania z podstawowymi trudnościami. Trzeba korzystać z pomocy profesjonalistów (lekarzy, psychologów rehabilitantów, logopedów), ale nie mniej ważny jest kontakt z rodzicami, którzy tak samo myślą i czują i też doznają trudu wychowania kalekiego dziecka.
Spis treści
|
|
|
Gdy rodzi się dziecko niewidome - wstyd, poczucie winy?
Maria J. Bielecka - tyflopsycholog
„Nasze Dzieci” Nr 11 (150) listopad 1995 r.
Narodzinom dziecka zawsze towarzyszą emocje. Radość, gdy rodzi się chciane i oczekiwane. Niepokój, panika, złość, gdy ciąża zdarzyła się nie w porę. Zazwyczaj jednak, nawet kiedy nie planowany maluch przychodzi na świat, budzi miłość swoich rodziców. Zaczyna rozpierać ich duma, a pierwotne rozterki odchodzą w niepamięć.
Inaczej wszystko wygląda, gdy rodzi się dziecko niewidome. W powszechnej opinii jest to obciążenie szczególne. Dźwigać je będzie przede wszystkim dziecko, ale zanim ono samo zdobędzie świadomość własnego istnienia, głęboko ten fakt przeżywają rodzice. Po diagnozie medycznej opanowuje ich żal, smutek, złość, rozpacz, niedowierzanie, poczucie krzywdy - a jednocześnie winy i wstydu.
Skąd się bierze poczucie winy? Otóż nikt w niczym nie jest na tyle doskonały, żeby mógł z czystym sumieniem powiedzieć, że nie popełnił żadnego błędu. Matki niepełnosprawnych dzieci wyrzucają sobie różne rzeczy - to, co zrobiły, albo to, czego nie zrobiły będąc w ciąży: "Gdybym zadbała o właściwe odżywianie, uważała na siebie i nie urodziła wcześniaka, dziecko byłoby zdrowe...", "Gdybym rodziła pod opieką lepszego lekarza, albo głośniej wzywała pomocy...". I tak dalej. A przecież rodzi się wiele zdrowych dzieci, mimo zagrożonej ciąży i komplikacji przy porodzie. Tak już się dzieje na tym świecie, że człowiek, choćby ogromnie się starał, nie jest zdolny wszystkiego przewidzieć, nie potrafi uniknąć kłopotów.
Cóż, choroba nie wybiera. Ale kiedy wybiera nasze dziecko pojawia się rozpaczliwe pytanie: dlaczego właśnie ono? Matka czuje się winna wobec córki lub syna, a także wobec swojego partnera: "Jak mogłam obdarzyć go takim dzieckiem, nie sprawdziłam się ani w roli matki ani żony ".
Niestety to dopiero początek dramatu. Są jeszcze dziadkowie i dalsza rodzina, którzy również szukają przyczyny. Najłatwiej obwiniać matkę, bo to w jej łonie poczęło się dziecko
To ona miała nad nim czuwać i zdrowo urodzić. A "zwykli" ludzie wierzą, że choroba dziecka to kara za grzeszne życie jego rodziców.
Czy naprawdę trzeba szukać winnych? Czy matka powinna się zadręczać? Może słuszna byłaby zamiana pytania o winę na pytanie o przyczynę? Bo tak naprawdę nie ma żadnej winy w urodzeniu kalekiego dziecka. Ale matka - zwłaszcza ona - musi znaleźć w sobie niezwykłą siłę i hart ducha, żeby uwierzyć w swoją niewinność. Nie na pokaz, dla ludzi, ale w najgłębszych pokładach swojej świadomości. Poczucie winy bowiem zakłóca relacje pomiędzy nią a dzieckiem, uniemożliwia zdrowe reakcje wychowawcze.
O ile poczucie winy wynika z niespełnienia pewnych oczekiwań, to wstyd uderza w głębokie pokłady naszego "ja". Wstydzimy się tego, jacy jesteśmy, jak nas odbierają i oceniają inni. Wstyd jest bardzo intymnym przeżyciem i najchętniej ukrylibyśmy wszystko, co nas krępuje. Wstydzimy się nie tylko za siebie, ale także za osoby, z którymi jesteśmy emocjonalnie związani. Nasze dziecko miało być od nas rodziców lepsze, mądrzejsze, ładniejsze, bardziej utalentowane. Miało podnieść nasze poczucie wartości, a tymczasem ugodziło w nie dotkliwie rodząc się z defektem.
Wstyd się nasila, kiedy musimy stawić czoła nieprzyjaznemu środowisku. Albo kiedy wyobrażamy sobie, że jest ono niechętnie nastawione do naszego chorego dziecka. Często się zdarza, że rodzice z góry zakładają taka sytuację i, na wszelki wypadek, sami izolują się od najbliższego otoczenia.
Warto zdawać sobie sprawę, że tzw. zdrowi członkowie społeczeństwa też się wstydzą, ponieważ nie wiedza, jak reagować na inaczej funkcjonujące dziecko. W ten oto sposób pogłębia się obustronna izolacja. Rodzice koncentrują się na własnym poczuciu winy i wstydu, trwonią energie na negatywne uczucia, na unikanie kontaktów towarzyskich. Ich myśli krążą wokół pytań: "Co będzie gdy
?", "Jak zareagują ludzie
?", "Jak ja się wtedy zachowam? itd. Taka wewnętrzna walka wyczerpuje siły. Do pewnego momentu jest oczywiści zrozumiałą reakcją na narodziny chorego dziecka, ważne jednak, aby taki stan nie trwał zbyt długo. Dopiero bowiem, kiedy matka pogodzi się z myślą, ze jej dziecko nie widzi nie będzie odczuwać złości i bólu, kiedy spotka ją nietaktowny komentarz.
Pamiętam, jak kiedyś jechałam autobusem z Arkiem. Chłopiec nieustannie dotykał poręczy, klepał szyby. Jego mama tak po prostu odpowiedziała pewnej ciekawej i zdziwionej kobiecie: "To jest dziecko niepełnosprawne, ono musi w ten sposób poznawać otoczenie." Żeby dojść do tak wyważonych zachowań musiała się uporać z negatywnymi uczuciami, które towarzyszyły jej przez wiele miesięcy a nawet lat, po urodzeniu syna.
Jak sobie radzić z takimi uczuciami? Bardzo silna bywa pokusa zamknięcia się z nieszczęściem w czterech ścianach własnego domu. Nikt chyba jednak nie wynalazł lepszego sposobu na kłopoty niż skorzystanie z pomocy drugiego człowieka (niekoniecznie członka rodziny). Wesprzeć może nas lekarz, psycholog, rehabilitant, logopeda lub ktokolwiek inny - byle był to człowiek z "sercem".
Z moich doświadczeń wynika, że najskuteczniejsza bywa pomoc osoby, która ma podobny problem, a więc matki innego chorego dziecka. Ideałem wydają się grupy matek, które dzielą się swoimi doświadczeniami i przeżyciami, zyskując w ten sposób ogromną siłę, wiarę oraz nadzieję w to, że przetrwają, i że będą sobie coraz lepiej radziły. Nie tylko z poczuciem winy i wstydu. Ta nowa siła sprawia, że zaczynają patrzeć na swoje dzieci z większym dystansem, ciepłem oraz spokojem. A tego właśnie potrzebuje każde dziecko: zdrowe, a niepełnosprawne tym bardziej.
Spis treści
|
|
|
Opieka psychologiczna nad dzieckiem niewidomym i jego rodziną
Maria J. Bielecka
Ośrodek Leczniczo-Rehabilitacyjny dla Dzieci Niewidomych Słabowidzących - Warszawa
„Nowiny Psychologiczne” Nr 2, 1993 r.
Obserwacje i przemyślenia zawarte w tym artykule są wynikiem kilkuletniej pracy w ośrodku Leczniczo-Rehabilitacyjnym dla dzieci Niewidomych i Słabowidzących w Warszawie (ul. Koszykowa 79a). Ośrodek powstał w 1983 r. z inicjatywy rodziców dzieci ze schorzeniami narządu wzroku [Ośrodek podlegał ZOZ Ochota, obecnie należy do Stołecznego Zespołu Neuropsychiatrycznej Opieki Zdrowotnej w Zagórzu]. Kształt merytoryczny nadał placówce mgr Monika Orkan-Łęcka, która częściowo wzorowała się na modelu amerykańskim. Pod opieką pracowników znajdowały się dzieci w przedziale wieku od kilku miesięcy do 14 lat. Dzieci. Które przebywały w Ośrodku kilka godzin dziennie objęte były rehabilitacją ruchową, logopedią, terapia wzroku, muzykoterapia nauczaniem indywidualnym, stymulacja ogólnorozwojową. Niektóre dzieci odwiedzane były w domach rodzinnych przez psychologa lub pedagoga specjalnego, magistra rehabilitacji ruchowej. Zajmę się charakterystyką pracy te grupy tzw. konsultacyjnej.
I. Wprowadzenie do zagadnień tyflopsychologii
1. Pierwszy kontakt
Do placówki kierowane były dzieci z oddziału okulistycznego Centrum Zdrowia Dziecka, z Polskiego Związku Niewidomych; często rodzice przypadkiem dowiadywali się o istnieniu ośrodka nastawionego na pomoc dziecku niewidomemu. Podczas pierwszego spotkania z psychologiem oceniano w przybliżeniu poziom rozwoju dziecka, nawiązywano kontakt z rodzicami, którzy często po raz pierwszy mogli opowiedzieć o swoich uczuciach i przeżyciach związanych z urodzeniem i leczeniem kalekiego dziecka. Z kolei na podstawie opinii lekarza psychiatry, okulisty oraz neurologa rodzinę kwalifikowano do opieki domowej, która realizowała grupa konsultacyjna.
2. Wczesna interwencja
Dlaczego dziecko niewidome zostało otoczone tak swoista i rozbudowana forma opieki? Z badań amerykańskich prowadzonych pod kierunkiem prof. Fraiberg (Fraiberg, 1985) wynika, że u niewidzących niemowląt dochodzi do zagrożenia podstawowych struktur poznawczych i emocjonalnych, co z kolei często prowadzi do zachowań autystycznych. Matka, która np. z ogromna miłością i wyczuciem wychowała widzące starsze dziecko, czuje się zagubiona i bezradna wobec maleństwa nieodzwierciedlającego uśmiechu, niepotrafiącego uczyć się przez naśladowanie. Jeśli dołącza się do tego liczne wizyty u lekarzy i uzdrowicieli składające się na prawdziwą "gonitwę terapeutyczną" oraz stany depresyjne matki związane z kalectwem dziecka, wówczas tak ważny dla przyszłego rozwoju psychoruchowego człowieka pierwszy rok życia można uznać za stracony. Pomoc psychologa lub pedagoga specjalnego pierwszych miesiącach życia zapobiega deprawacji sensorycznej, a rodzinie przywraca względna równowagę poprzez udzielenie profesjonalnego wsparcia w sytuacji kryzysowej.
3. Charakterystyczne zachowania niewidomego dziecka
Czym różni się niewidzące małe dziecko od tego, które widzi? Najistotniejsze różnice o wielkich konsekwencjach psychologicznych to niemożność patrzenia w oczy matki, odzwierciedlania uśmiechu, śledzenia jej osoby krzątającej po domu. Dziecko nie widzi przedmiotów, zabawek, które są Źródłem bodźców płynących z otoczenia. Nie ma motywacji do siadania, raczkowania, samodzielnego chodzenia. Nie naśladuje ruchów gryzienia i żucia pokarmów stałych. Pojawiają się zakłócenia w porach snu i czuwania, np. dziecko w dzień śpi, a w nocy jest chętne do zabawy. Inaczej niż dziecko zdrowe kontaktuje się z zabawką. Pierwsze oznaki koordynacji słuchowo-ruchowej pojawiają się dopiero w 11 miesiącu życia (Fraiberg, 1985). Wtedy to np. dziecko wyciąga rękę po grzechotkę czy pozytywkę. Przypomnę, że koordynacja wzrokowo-ruchowa u niemowlęcia zdrowego pojawia się około 5 miesiąca życia (Hellbrugge, 1991). Niewidome niemowlę ma dużo większe zapotrzebowanie na kontakt dotykowy i werbalny niż dziecko widzące, bowiem tylko taki sposób kontaktu ze światem sprawia, że czuje się bezpieczne i "zaopiekowane". Potrzebne do rozwoju są mu przedmioty dźwiękowe o zróżnicowanych fakturach. Piszę tu o przedmiotach, ponieważ praktyka wskazuje, że konwencjonalne zabawki w tym wypadku są mało atrakcyjne, ku zaskoczeniu rodziców dziecko częściej koncentruje się na opakowaniu niż na właściwym prezencie.
U niewidomych dzieci częściej niż u widzących dzieci występuje lęk przed niespodziewanymi dźwiękami wydawanymi np. przez odkurzacz lub młynek do kawy, lęk przed dotykaniem przedmiotów puchatych, substancji wilgotnych, kleistych. Zaburzenia zachowania są charakterystyczne dla rozwoju psychoruchowego małego niewidomego dziecka. Prawie u każdego pojawiają się blindyzmy: "Są to takie nawyki, jak: kołysanie się, trzepotanie rękami, wpychanie palców w oczodoły, uderzanie głową w otwarte dłonie lub inne przedmioty oraz kręcenie głową w różne strony. Nawyki te staja się źródłem przyjemności i izolują dziecko od otoczenia przeszkadzając mu w twórczy poznawaniu świata znajdującego się poza jego własnym ciałem. Dziecko nie może użyć swoich rak do obejrzenia nowej zabawki, jeśli nieustannie uciska nimi gałki oczne" ("Blindyzmy", maszynopis PZN).
Najkorzystniejsze dla dziecka jest objęcie go opieka psychopedagogiczną między 16 a 18 miesiącem życia. Jak tak się nie stanie, cechy autyzmu mogą się rozwinąć i utrwalić do tego stopnia, że powrót do normalnego funkcjonowania okazuje się niemożliwy. Obserwacja dzieci niewidomych Słabowidzących wieku od kilku miesięcy do kilku lat wskazuje na nieharmonijny rozwój poszczególnych funkcji psychomotorycznych. Najwięcej trudności występuje przy opanowaniu czynności manualnych związanych z codzienna obsługa samego siebie.
II. Zjawiska emocjonalne występujące w rodzinie z dzieckiem kalekim
1. Etapy przystosowania emocjonalnego do sytuacji kryzysowej
Przyjście na świat niepełnosprawnego dziecka w sposób nieoczekiwany zmienia sytuacje rodziny: wywołuje kryzys. Proces emocjonalnego przystosowania do traumatycznego przeżycia dzieli się na 4 etapy: szok, fazę reakcji adaptację, orientację (Olechnowicz, 1988). Etap szoku charakteryzuje się niemożnością podjęcia racjonalnych działań, a nawet często izolacja od otoczenia. W drugiej fazie pojawiają się reakcje świadczące o uruchomieniu mechanizmów obronnych. Jest to przeważnie zaprzeczenie oczywistym dla innych faktom, szukanie winnego, "gonitwa terapeutyczna". Kolejny etap przystosowania do sytuacji kryzysu, adaptacja, p[polega na poszukiwaniu najbardziej korzystnych rozwiązań dla dziecka; jest próba opanowania sytuacji. Optymalną faza kryzysu jest "orientacja". To wówczas pojawia się dystans wobec problemu. Zaczyna się pracować na rzecz jego rozwiązania, współpracuje dla wspólnego dobra. Nie wszystkie niestety dotknięte traumatycznym przeżyciem rodziny osiągają stan przystosowania korzystny dla nich i pożądany w aspekcie społecznym i osobistym. Przeszkadza w tym utrwalenie mechanizm mów obronnych, uruchomionych w fazie reakcji, one tez utrudniają pracę terapeutyczno-instruktażową z rodzina, a nawet niejednokrotnie uniemożliwiają normalne kontakty społeczne.
2. Dominujące uczucia
Żal, złość poczucie winy, poczucie krzywd, małej wartości, zagubienia, lek towarzyszą członkom rodziny dziecka kalekiego przez miesiące i lata. Zwłaszcza lęk jest wszechobecny, pojawia się w każdej niemal sferze życia codziennego. Niepokoi przede wszystkim stan zdrowia dziecka. Częste wizyty u specjalistów, rozbieżne nieraz diagnozy, niechęć, agresja, brak zrozumienia, kategoryczne (bez nadziei na poprawę) wyroki lekarzy są przyczyna frustracji. Występuje obawa przed innością, napiętnowaniem, odrzuceniem przez własna rodzinę i społeczeństwo. Pojawia się lek przed reakcjami własnego dziecka, jego wyglądem, krzykiem, oporem przy wykonywani niezbędnych ćwiczeń rehabilitacyjnych. Rodzice zadają sobie pytanie, co będzie z dzieckiem, gdy zabraknie ich jedynych, oddanych opiekunów. Członkowie rodziny wyraźnie komunikują matce, ze, gdy ona straci siły dziecko trafi do domu opieki społecznej. Rodzice są ciągle przemęczeni, towarzyszy im nadmierne poczucie odpowiedzialności. Dotyczy to zwłaszcza matek, ich energię pochłania niezliczona ilość zabiegów pielęgnacyjnych i rehabilitacyjnych, wizyty u specjalistów uzdrowicieli. Nie może, więc dziwić, że matki dzieci niewidzących nie mają zupełnie czasu dla siebie, zwłaszcza wówczas, gdy mąż i zdrowe potomstwo oczekuje zainteresowania i troski. Krzyczące nadpobudliwe dziecko trudno jest "podrzucić" sąsiadce, sąsiadce chorym na padaczkę maluchem nawet własny ojciec boi się zostać.
3. Mechanizmy obronne
Aby poradzić sobie z dominującymi w jej życiu negatywnymi uczuciami, matka dziecka koncentruje się na pracy domowej, drobiazgowo wypełnia wszelkie zalecenia lekarzy lub pogrążona w apatii, rezygnuje z jakichkolwiek działań na rzecz poprawy stanu zdrowia dziecka. Nie rzadko pojawia się agresja skierowana na zewnątrz: na profesjonalistów, służby medyczne, małżonka. Z kolei agresja skierowana do wewnątrz może być spowodowana zbyt silna więzią z dzieckiem, która to relacja pozbawia opiekunkę własnego życia. Nadmierna koncentracja na problemach chorobowych dziecka nie stwarza warunków do jego optymalnego rozwoju i uzyskania autonomii, która byłaby możliwa do osiągnięcia, gdyby nie skupiano się ponad miarę na chorobie. Objadanie się, zaniedbywanie w roli kobiety, żony to także częste sposoby redukcji napięcia.
Innym mechanizmem obronnym jest izolowanie się od rodziny, placówek pomocy, sąsiadów. Izolacja od dziecka występuje rzadziej, zazwyczaj wtedy, gdy matka znajduje zajęcie poza domem, a dzieckiem zajmuje się babcia lub pomoc domowa. Zdarza się, że taka sytuacja jest dla dziecka korzystne emocjonalnie. Jeśli wymienione wcześniej mechanizmy obronne utrwala się matce dziecka kalekiego trudno będzie osiągnąć satysfakcję w życiu, które stało się jej udziałem. Potrzebna jest, więc terapeutyczna pomoc z, zewnątrz, która przyspieszy powrót kobiety do względnej równowagi psychicznej.
4. Problemy małżeńskie i rodzinne
Pojawienie się w rodzinie przewlekle chorego dziecka narusza znacznie jej równowagę emocjonalną. Jeśli codzienna komunikacja pomiędzy małżonkami była prawidłowa, istnieje szansa na porozumienie się i w tej, tak trudnej kwestii. W przeciwnym wypadku pojawiają się dodatkowe, trudne do zniesienia emocje, nieporozumienia. Małżonkowie wzajemnie się obwiniaj, obarczają za to, co się stało, rodzinę męża (lub żony), p[pojawia się niechęć do współżycia seksualnego, szukanie ucieczki w alkoholizm lub nadmiernej pracy. Praca zresztą wiąże się z koniecznością utrzymania rodziny i zwiększonymi wydatkami na rehabilitacje, wizyty lekarskie, leki. Te ostatnie zachowania dotyczą na ogół mężczyzn; kobiety skoncentrowana jest raczej na dziecku i jego potrzebach, zgodnie ze stereotypowym podziałem ról społecznych. Komplikuje się sytuacja zdrowego rodzeństwa, niezależnie od tego czy przyszło na świat przed urodzeniem się kalekiego dziecka, czy jest od niego młodsze. Rodzina niekiedy wyznacza brata lub siostrę do opieki nad niepełnosprawnym w dzieciństwie przyszłości. Od zdrowych dzieci oczekuje się, aby nie chorowały, nie stwarzały problemów, gdyż matka jest wystarczająco zmęczona i zaabsorbowana dzieckiem wymagającym specjalnej troski. Bywa, że brakuje jej sił do okazywania cierpliwości, miłości zdrowemu dziecku, które nad wiek dojrzałe, samo musi radzić sobie z życiem. Rodzice nie zawsze uświadamiają sobie fakt, ze zdrowe dziecko rośnie w poczuciu krzywdy, małej wartości, odrzucenia.
5. Kontakty w środowisku rodzinnym i społecznym
Izolacja od ludzi, o której wcześniej wspomniałam, często dotyczy nawet kontaktu z krewnymi i przyjaciółmi. Zdarza się, że matka nie jest w stanie, bez poczucia przykrości, p[strzec na zdrowe dzieci. Nie widzi sensu spotykania się z koleżankami, nie znajduje z nimi wspólnych tematów do rozmów. Ma poczucie, że jej życie z chwila urodzenia się kalekiego dziecka zaczęło odbiegać od normy. Nawet spokrewnione osoby z najbliższego otoczenia nie potwierdzają, że problemy dziecka specjalnej troski są rozumiane. Często jedynego wsparcia udzielają pracownicy placówek specjalistycznych lub rodzice dotknięci tym samym losem.
6. Dziecko w rodzinie inwalidów wzroku
Jeśli rodzi się kalekie dziecko w zdrowej somatycznie rodzinie, jej członkowie próbują znaleźć racjonalne wytłumaczenie tego faktu (wcześniactwo, uraz okołoporodowy powikłania w czasie ciąży itp.). Można by sądzić, że w rodzinach obciążanych chorobami oczu urodzenie dziecka z wadą dziedziczna przyjmowane jest względnie spokojne. Niekiedy taki stan rzeczy kwituje się stwierdzeniem:, "jeżeli ja jakoś żyję to i moje dziecko da sobie radę". Niewidomi lub słabo widzący rodzice maja najczęściej nadzieję, że dziecko, które urodzi się, będzie zdrowe, co stanie się rodzinnym sukcesem. Ma nobilitować ich w środowisku inwalidów wzroku, dodawać im poczucia wartości. Gdy okaże się, że potomek nie spełnia oczekiwań, tragedia rodziców dziecka obciążonego wada wcale nie jest mniejsza niż ta, która przezywa się w rodzinach niedotkniętych wcześniej inwalidztwem.
7. Realne korzyści
Czasami pomimo początkowego szoku, rodzice w pełni akceptują osobę niepełnosprawna. Jej bezradność przyczynia się do specyficznej więzi w rodzinie. Zdaniem S. Tomkiewicza (Tomkiewicz, 1975): " Wychowanie takiego dziecka jest z pewnością droga przez mękę mimo to pozwala ono niektórym rodzicom uzyskać poczucie bezpieczeństwa: nie występuje, bowiem konieczność nadążania za dzieckiem i nigdy się nie będzie przez nieprześcigniętym. Nie wystąpi potrzeba zachowania się przy nim jak dorosły, a czasami łatwiej jest być rodzicem małego dziecka są, aniżeli dorastającego młodzieńca. Nie będzie się także sądzonym przez własne dziecko. Poczucie odpowiedzialności i własnych braków może przybrać nawet postać odwróconą najmniejsze sukcesy będą przypisywane wychowaniu, a największe niepowodzenia będzie się kłaść na karb choroby".
III. Charakterystyka grupy konsultacyjnej
1. Częstotliwość i charakter wizyt
Od 1984 r w mojej pracy konsultowałam 150 dzieci. Opieka domową objętych było 87. Normalny rozwój psychoruchowy przy poważnym schorzeniu wzroku wykazywało 26 dzieci, a różnorodne zaburzenia rozwoju i zachowania pozostałych 61 podopiecznych. Częstotliwość wizyt psychologa, pedagoga specjalnego, rehabilitanta ruchu uzależniona była od wieku dziecka, miejsca zamieszkania, potrzeb rodziny. Najczęściej odwiedzane były dzieci do lat 3, a najrzadziej te, które mieszkały na terenie województwa stołecznego. Opieka grupy konsultacyjnej trwała od kilku miesięcy do kilku lat. Praca specjalistów domu pacjenta polegała m.in. na udzielaniu instruktażu rodzinie w zakresie stymulacji ogólnorozwojowej i rehabilitacyjnej oraz prowadzeniu terapii podtrzymującej.
2. Pomoc metodyczna
W pracy z dzieckiem niewidomym opierałam się głównie na "Oregońskim programie rehabilitacji dla dzieci niewidomych od 0 do 6 lat" zredagowanym przez D.Brown, V. Simmons, J. Methvin (Orkan-Łęcka, 1985). Jest to pomoc metodyczna, składająca się z podręcznika, inwentarza umiejętności i sprawności oraz zestawu ćwiczeń. Posługując się inwentarzem można ocenić poziom umiejętności i sprawności dziecka w zakresie 6 różnych funkcji, podstawowych dziedzin rozwoju: motoryki dużej, motoryki małej, funkcji poznawczych, mowy, samodzielności, socjalizacji. 693 ćwiczenia o wzrastającym stopniu trudności dostarczają bardzo wielu pomysłów, którymi można się posługiwać, żeby ułatwić poznawanie świata człowiekowi pozbawionemu zmysłu wzroku. W przypadkach sprzężonego kalectwa (np. ślepoty i mózgowego porażenia dziecięcego)nieoceniona pomoc stanowiła twórcza wyobraźnia rodziców, rodziców także wymyślane przeze mnie formy stymulowania i aktywizowania dziecka.
3. Typowe schorzenia okulistyczne i neurologiczne
Wśród dzieci zgłaszanych do naszego ośrodka spora część stanowiły wcześniaki ze zwłóknieniem pozasoczewkowym; mózgowe porażenie dziecięce występowało z zanikiem nerwów wzrokowych. Inną grupę dzieci stanowiły po operacji zaćmy, z nowotworami gałek ocznych lub nieoperacyjnych guzów mózgu ulokowanych na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych. Zdarzały się także dzieci pozbawione gałek ocznych od urodzenia, z rozszczepieniem siatkówki, jaskra, ślepota korową.
Różne postaci mózgowego porażenia dziecięco, zespół Westa, zespół Downa, embriopatia poróżyczkowa, wodogłowie, małogłowie, rozszczep kręgosłupa, padaczka toksoplazmoza, stan po zapaleniu mózgu, są schorzeniami neurologicznymi, które współwystępowały ze ślepotą lub niedowidzeniem.
Wiadomo, że brak wzroku powoduje poważne zagrożenie dla prawidłowego rozwoju psychoruchowego dziecka, jeśli do tej sytuacji dołączają się skomplikowane choroby neurologiczne, to jedynie kompleksowa opieka specjalistyczna i ogromny wysiłek rodziny może zapewnić dziecku optymalny poziom sprawności.
4. Specyfika form pomocy dzieciom, w zależności od rodzaju inwalidztwa
A. Dzieci słabowidzące
Dzieci słabowidzące trafiały do Ośrodka w różnym wieku. W przypadku niedowidzących niemowląt wprowadza się intensywną stymulację: stosuje się odpowiednie oświetlenie, kolorowe zabawki, umożliwia kontakt dotykowo-wzrokowy z przedmiotem. Ważna jest adaptacja otoczenia dla potrzeb: gromadzenie przedmiotów codziennego użytku, w kontrastowych barwach, zaznaczanie wyraźnym kolorem "strategicznych punktów mieszkania, takich jak np. schody, wyłączniki światła. Podstawowe znaczeniem emocjonalna postawa rodziców wobec syna lub córki. Trzeba im wyjaśnić, jakie są rzeczywiste możliwości malucha, aby swa nadopiekuńczością nie hamowali rozwoju sfery ruchowej, manualnej i samodzielności.
B. Dzieci po operacji zaćmy
Dzieci po operacji zaćmy to również osoby słabowidzące,, które przez kilka pierwszych miesięcy życia były niewidome. Po operacji usunięcia soczewek (w 36 miesiącu życia) ich oko musi przystosować się do patrzenia bez akomodacji, z korekcja za pomocą szkieł dużej mocy (+14, +18 D). U większości tych dzieci w pierwszych trzech latach życia występuje opóźniony rozwój psychoruchowy, który wymaga stymulacji ogólnorozwojowej. Dalsze losy dziecka uzależnione są od podstaw rodzicielskich. Jeśli opiekunowie zdają sobie sprawę z ograniczeń, ale i możliwości dziecka, wówczas przed małym człowiekiem otwiera się droga do normalnego przedszkola i szkoły.
C. Zwłóknienie pozasoczewkowe a autyzm
U niektórych wcześniaków przebywających w inkubatorach pojawia się schorzenie narządu wzroku: fibroplasia retrolentalis (zwłóknienie pozasoczewkowe). Nadmiar tlenu dostarczony do inkubatora ratuje życie noworodka, lecz uszkadza wzrok. W tej grupie dzieci niewidomych od urodzenia częściej niż przy innych schorzeniach oczu pojawiają się problemy autyzmu. Zadanie terapeuty polega na takim ustalaniu programu zajęć, żeby stymulując rozwój poznawczy, redukować poziom leku dzieci. Niezwykle ważne jest budowanie więzi matki z dzieckiem, zakłóconej w pierwszych miesiącach życia, kiedy noworodek przebywał w inkubatorze.
D. Dzieci ze sprzężonym kalectwem
Większość dzieci objętych opieka domową wykazywała dodatkowe uszkodzenia psychofizyczne i brak wzroku był, więc tu jednym z wielu obciążeń. Obciążeń takim stanie fizycznym rehabilitacja jest wyjątkowo trudna. U dziecka bardzo małego oddziaływania stymulujące rozwój mogą zapobiec różnorakim zaburzeniom emocjonalnymi fizycznym (przykurcze mięsni, pojawienie się postawy lękowej). W szczególności skomplikowanej sytuacji znajdują się dzieci głuchonieme oraz głęboko upośledzone umysłowo i nadpobudliwe psychoruchowo. W przypadku takich dzieci w przedziale wieku 7-14 lat wizyty psychologa i pedagoga specjalnego miały na celu terapię podtrzymującą i pomoc w rozwiązywaniu bieżących problemów rodziny.
E. Dzieci niewidome
Dzieci niewidome bez dodatkowych obciążeń neurologicznych rozwijały się na ogół prawidłowo. Te sfery rozwoju, które nie zostały właściwie wystymulowane w warunkach domowych do 3 roku życia, szybko ulegały poprawie dzięki intensywnej pomocy specjalistów ośrodka, gdzie starsze dzieci przebywały na podobnych zasadach w przedszkolu.
IV. Korzyści wczesnej interwencji w domu rodzinnym dziecka
Podczas wizyt w domu nawiązywałam najpierw kontakt z matką. W tym czasie dziecko powoli oswajało się z moją obecnością, głosem, a w końcu dotykiem. Mogłam obserwować, jak dziecko się bawi, jak jest karmione, jaką zajmuje pozycję w rodzinie. Wspólnie z matką wyszukiwałyśmy w mieszkaniu korzystne miejsca do zabaw ruchowych i poznawczych, do spożywania posiłków, takie gdzie można było umocować wiszące zabawki. Dzieciom niewidomym wiele trudności sprawia gryzienie i żucie pokarmów stałych. W domu, W stwarzających dziecku poczucie bezpieczeństwa warunkach mogłam współuczestniczyć w karmieniu, łagodzić lęki mamy związane z niechętną wobec jedzenia postawą dziecka. Taplanie się w wodzie, wyciąganie z szuflad przyborów kuchennych( jako forma terapii i zabawy) zdumiewało często matkę, lecz inspirowało ją do poszukania przedmiotów i wymyślanie zabaw odbiegających od przyjętych konwencji. I tak np. płaskie, duże tekturowe pudło z wysypanymi na nie szyszkami zachęciło lękowego Adriana do zrobienia "Orła" w pozycji na plecach; chłopiec leżąc machał zamaszyście rękami i nogami z wyrazem szczęścia na twarzy. Trzyletni Kuba z upodobanie wchodził na pokojową drabinkę, aby... oglądać żyrandol. Doskonale też wiedział, w której ze znajdujących się w kuchni puszek jest ryż. Raz dziennie Kuba wspinał się na szafkę i zaśmiewając, głośno wysypywał ziarna na podłogę. Rodzina zdawała sobie sprawę z roli, jaką w rozwoju dziecka pełni dotykanie przedmiotów tak, że nawet nie protestowano, gdy chłopiec rękami i nosem "oglądał" popielniczkę pełną niedopałków papierosów. W środowisku domowym łatwiej jest pokazać rodzinie w jaki sposób niwelować lęk dziecka przed określonymi przedmiotami lub sytuacjami. Osiemnastomiesięczną Kamilę, niedowidzącą i niedosłyszącą, kąpano zazwyczaj w kuchni, ponieważ bała się przekroczyć progu łazienki. Tu w krótkim czasie udało się uzyskać pozytywne efekty terapii. Dziewczynka tak polubiła zabawy w wodzie, że wykorzystując nieuwagę dorosłych, zalała mieszczący się na niższym piętrze zakład krawiecki.
W warunkach poradniowych skala pomysłów służących usprawnianiu niewidomego dziecka jest znacznie ograniczona. W grę wchodzą zazwyczaj porady teoretyczne, podczas gdy czasami dopiero demonstracja zabawy i pozytywna reakcja dziecka zachęca matkę do naśladownictwa. Regularne składnie wizyt domowych może matkę mobilizować do pracy z dzieckiem. Nowe umiejętności zdobyte przez synka czy córkę są źródłem radości i satysfakcji i nagradzają wysiłek matki.
Oto lista korzyści o charakterze emocjonalnym, które osiągała rodzina mająca kalekie dziecko w wyniku oddziaływania terapeuty domowego.
- Redukcja napięcia, łagodzenie postawy lękowej, subdepresyjnej a przede wszystkim terapia podtrzymująca, która ułatwia rodzinie przechodzenie prze trudne etapy adaptacyjne.
- Regularność wizyt, terminowość i uwaga poświęcona rodzinie uczyły matkę otwartości.
- Sposób, w jaki terapeuta radził sobie w sytuacjach trudnych, z którymi stykał się w domu dziecka niewidzącego, stawał się wzorem do naśladowania.
- Terapeuta koncentrujący się na dziecku, jego potrzebach, pozytywnych stronach, osiągnięciach, pomagał matce dostrzec wartości dziecka jako osoby.
- Terapeuta przychodzący do domu z zewnątrz przełamywał barierę izolacji otoczenia.
- Terapeuta był często jedyną osobą, która troszczyła się o komfort emocjonalny i życiowy matki, ustalał z nią czas i formę odpoczynku, wyzwalał z poczucia winy spowodowanego tym, że nie pracowała z dzieckiem tak intensywnie, jak w swoim mniemaniu powinna.
- Obecność terapeuty sprzyjała rozbudowaniu sytemu wartości dostosowanego do zmian w rodzinie obarczonej dzieckiem kalekim. Zainteresowanie przeżyciami psychicznymi i duchowymi pojawia się zwłaszcza wśród kobiet, których dojrzewanie zostało przyspieszone przez traumatyczne przeżycia.
- Oddziaływanie terapeutyczne przyczyniło się do przywrócenia zachwianej równowagi w rodzinie, do zauważenia przez matkę potrzeb wszystkich członków rodziny, także współmałżonka i zdrowych dzieci.
Podczas wizyt w rodzinie dziecka kalekiego szerzyłam wiedzę psychopedagogiczną, podawałam rodzicom odpowiednią lekturę. Książki psychologiczne stawały się dodatkowym pomostem pogłębiającym kontakt między mną a matką. Gdy moje kompetencje okazywały się niewystarczające, starałam się kierować podopieczne do placówek specjalistycznych: poradni Zdrowia Psychicznego, Ośrodka Terapii i Rozwoju Osobowości, Ośrodka Profilaktyki i Terapii Alkoholizmu, Zespołu Psychosomatycznego. Spotkania z psychologiem w domu pomogły przełamać barierę wstydu, ułatwiły kontakt z miejscami pomocy terapeutycznej w lecznictwie otwartym.
Podsumowanie
Praca z rodziną dziecka obciążonego kalectwem wymaga od terapeuty dużej odporności psychicznej, ustawicznego pogłębiania wiedzy psychologicznej, dążenia do rozwoju własnego. Bliski i częsty kontakt z matkami dzieci kalekich sprawił, że nie tylko ja służyłam im swoją radą i doświadczeniem, lecz uczyłam się od nich pokory wobec losu, podziwiałam odpowiedzialność, troskę, wytrwałość i pracowitość w codziennym dniu. Korzystałam z ich pomysłów, co do stymulacji pielęgnacji dziecka ze sprzężonym kalectwem. Czasami wspólnie wymyślałyśmy sposoby, aby pomóc dziecku w optymalnym funkcjonowaniu. Bywało, że czułam się bezsilna, gdy intensywna opieka psychologiczna i rehabilitacyjna nie zapobiegała rozwinięciu się zachowań autystycznych u dziecka.
Panuje obiegowa opinia, że gdy urodzi się przewlekle chore dziecko, mężowie odchodzą od żon. W ciągu mojej 8-letnij pracy w grupie konsultacyjnej miał miejsce tylko jeden taki przypadek. Można wysnuć wniosek, że dzieje się tak wtedy, gdy rodzina nie otrzymuje fachowego wsparcia w kryzysowym dla niej okresie. Jeżeli w trakcie terapii oprócz pomocy kalekiemu dziecku udało się zapobiec rozpadowi rodziny, wesprzeć ją emocjonalnie, odblokować ogromne pokłady cierpienia, uzyskać lepsze rozumienie siebie i innych, to taką formę pracy psychologa watro jest upowszechniać.
Spis treści
|
|
|
Turnus rehabiltacyjny - okiem psychologa
Maria J. Bielecka
„Nasze Dzieci” Nr 11(174) XII 1997 r.
Na turnusach rehabilitacyjnych z ramienia ZG PZN byłam kilka razy. Do moich zadań należało prowadzenie zajęć metodą V Sherborne dla rodziców i dzieci, wieczornych grup wsparcia dla rodziców oraz terapii indywidualnej. Uczestnikami turnusu były rodziny z małymi dziećmi niewidomymi, widomymi i słabo widzącymi oraz ze sprzężonym kalectwem.
Dlaczego zajmowałam się rodzicami? Przecież to dziecko ma kłopoty i jemu przede wszystkim trzeba zapewnić wszechstronną diagnozę i rehabilitację. To wokół niego najczęściej koncentruje się życie rodzinne, to nim ma się opiekować starsze i młodsze rodzeństwo, to jemu poświęca się każdą wolną chwilę. A reszta członków rodziny? A potrzeby matki, ojca, brata, siostry? Aby przenieść środek ciężkości z niepełnosprawnego dziecka i w miarę równomiernie rozłożyć na wszystkich, aby dostrzec problemy rodziców /te osobiste i w kontakcie z nie zawsze przyjaznym światem/ potrzebna jest pomoc psychologa.
Specyfika pracy na turnusie rehabilitacyjnym to nie tylko kontakty formalne, lecz także stopniowe poznawanie się, nabieranie zaufania na korytarzu, w zabawie, przy ognisku. Nie jestem tam osobą anonimową lecz taką bardziej oswojoną. Proces poznawania się nawzajem ma miejsce już na wstępnym spotkaniu grupy wsparcia. Rodzice, którzy przedstawią się, powiedzą o swoich oczekiwaniach, usłyszą osobiste wyznania innych przestają być obcy. Szybciej znajdują towarzyszy na wspólne spacery i spędzanie wolnego czasu.
Udział w wieczornych zajęciach grupy wsparcia jest dobrowolny. Część rodziców bardzo wytrwale i aktywnie w nich uczestniczy ze świadomością, że pogłębiają wiedzę o sobie i innych ludziach; uczą się rozwiązywania problemów życiowych skuteczniej, a przynajmniej dowiadują się, że można to zrobić inaczej niż do tej pory to czynili. Druga grupa osób uważa, że zawsze radzili sobie sami i dalej będą tak postępować. Są też rodzice,dla których otwarte mówienie w grupie jest trudne, budzi zbyt dużo lęku, od razu więc rezygnują. Pomijam przypadki tzw. przyczyn obiektywnych, gdy np. dziecko nie chce spać, jest chore i mama /tata/ nie mogą zostawić go samego w pokoju.
Drugie wspólne zajęcia, które prowadzę, przeznaczone są dla rodziców i dzieci. Metoda ruchu rozwijającego V.Sherborne ma na celu /w dużym skrócie/ poznanie własnego ciała, jego świadomość, uczenie się fizycznej bliskość i nie tylko w relacji dorosły-własne dziecko, ale także dorosły-inny dorosły i inne dziecko. Ważnym elementem tych zajęć jest wspólna radosna zabawa i relaksacja. Zanim jednak taki efekt nastąpi, musi minąć trochę czasu okupionego łzami i lękiem dziecka oraz niepokojem matki. Ze wzruszeniem obserwuję jak po kilku spotkaniach przerażone, krzyczące dziecko rozluźnia się i przytula do mamy, przestaje się bać ludzi. Kilkuminutowy relaks, który na początku jawił się jako trudna do wytrzymania ,,katorga'' jest coraz bardziej wydłużany. Dla zabieganych, nastawionych "na zadanie'" opiekunów niepełnosprawnego dziecka bezczynne odpoczywanie przy muzyce musi być wyćwiczone. Dopiero po pewnym czasie można pozwolić sobie na zamknięcie oczu, nie kontrolowanie dziecka, a potem jest już tak dobrze, że nie chce się wstawać. W/w zajęcia odbywają się w grupach kilkuosobowych, gdzie kryterium doboru jest rozwój psychoruchowy dziecka.
Trzecią formułą mojej pracy na turnusie jest prowadzenie terapii indywidualnej. Dla osób, które potrzebują kontaktu z psychologiem warunki są wprost komfortowe. W normalnym, tzn. poradnianym grafiku terapia odbywa się jeden raz w tygodniu. Tutaj można spotykać się codziennie.
Oczywiście niektórym matkom nie wystarczy jedna rozmowa, aby wyjaśnić nurtujący je kłopot. Dla mnie ogromną satysfakcją zawodową jest zmiana w zachowaniu, wyrazie twarzy, w oczach kobiet /bo one głównie szukają pomocy/, które zdecydowały się na pracę nad sobą. Ta zmiana jest zauważalna nie tylko przeze mnie i osobę poddającą się terapii, ale także przez innych specjalistów pracujących z rodziną. Mam też informacje zwrotne od osób, które wypróbowały już wiedzę psychologiczną, że jest im łatwiej żyć. Problemy oczywiście nie przestały istnieć, ale inny jest sposób ich rozwiąywania.
A właśnie z jakimi problemami stykam się na zajęciach grupowych i w kontakcie indywidualnym?
Oczywiście na pierwszym miejscu stawiane są kłopoty z dzieckiem, jego wychowaniem, ale także dominujące u większości rodziców poczucie winy i długa droga do akceptacji schorzenia syna czy córki.
Powszechną trudnością jest reakcja otoczenia na kalekie dziecko. Dotyczy to nie tylko obcych ludzi, ich zachowań dalekich od współczucia i zrozumienia. Bardziej boli stosunek najbliższych: zdrowego rodzeństwa, rodziców, teściów, dalszych krewnych.
Typowe problemy rodzinne to niemożność porozumienia się, nierówny podział obowiązków, a zwłaszcza przeciążenie opieką nad dzieckiem tylko matki. Oczywiście, jak wszystkie rodziny i te z kalekim dzieckiem nie są wolne od zdrad, alkoholizmu, porzucenia...
Obserwuję też, że wiele napięć w kontaktach międzyludzkich wynika z braku świadomości swoich praw oraz tego, co nazywamy własnym terytorium. Zwłaszcza we wsiach, małych miejscowościach, gdzie opinia publiczna niejednokrotnie bardziej się liczy niż potrzeby jednostki, warto wprowadzać chociaż elementarną wiedzę psychologiczną na temat własnego "ja", uczyć umiejętnego odmawiania, właściwego proszenia o pomoc.
Zwróciłam uwagę na dosyć powszechne zjawisko samotności matek kalekie go dziecka. Bardzo często dopiero na turnusie rehabilitacyjnym mogą poczuć się swobodnie, nie zaszczute ani odgrodzone murem obojętności. Izolacja pojawia się nie tylko na skutek niewłaściwych reakcji otoczenia, ale także np. z lęku matki przed własnymi reakcjami w kontakcie z ludźmi /"boją się rozpłakać przy obcych"/.
Odpowiedzialność to także niezwykle ważny problem większości rodziców. Pierwsze lata życia dziecka niepełnosprawnego wypełnione są poszukiwaniem pomocy medycznej i rehabilitacyjnej. I słusznie, bo organizm człowieka w tym wieku jest bardzo plastyczny, można wiele zmienić, wypracować. Ale tutaj na rodziców czeka pułapka. Im więcej specjalistów, tym więcej zaleceń, czasami niejednoznacznych diagnoz. Myślenie koncentruje się wokół dwóch pytań: do kogo jeszcze mógł pojechać? Co jeszcze mógł zrobić? Do rodziców należy rozsądny wybór sposobów leczenia a nade wszystko umiejętności realizowania zaleceń w granicach swoich możliwości, bez nadmiernej odpowiedzialności prze samym sobą , ale i przed lekarzem, logopedą, rehabilitantem, którzy wymagają, wymagają, wymagają...
Podsumowując swoją pracę na turnusach rehabilitacyjnych mogę powiedzieć, że pomoc psychologiczna dla rodziców dzieci niepełnosprawnych jest nie mniej ważna niż opieka nad ich potomstwem. Niestety, brak nawyku korzystania z takiej formy kontaktu ze specjalistą, fałszywe przekonania o jego roli, nie najlepsze dotychczasowe doświadczenia lęk i wstyd oraz przeświadczenie, że poradzą sobie sam /sama/ hamują przed spotkaniem z psychologiem, skorzystaniem z jego obecności i dostępności. Wniosek taki nasuwa mi się, gdy porównuję dwa tygodnie spędzone z rodzicami zrzeszonymi w Stowarzyszeniu Rodziców Dzieci z Zespołem Downa. Byli oni przygotowani na to, że psycholog skupi się na rozwiązywaniu problemów rodzinnych. Świadomość ta zaowocowała wysoką frekwencją na zajęciach grupowych a dla chętnych do terapii indywidualnej zaczęło mi brakować czasu.
Psycholog nie odmieni nikomu życia, ale może pomóc zobaczyć jaśniejszą jego stronę lub skuteczniej sobie z nim radzić. Jeśli rodzice będą trochę szczęśliwsi, to nie omieszkają podzielić się tym szczęściem ze swoim dzieckiem.
Spis treści
|
|
|
Pomoc psychologiczna dla członków Polskiego Związku Niewidomych
Maria J. Bielecka - tyflopsycholog
„Problemy Poradnictwa Psychologiczno Pedagogicznego” Nr 1-2(15-16) 2002 r.
Od kwietnia 2002 r pracuję z osobami niewidomymi i słabo widzącymi należącymi do Okręgu Mazowieckiego Polskiego Związku Niewidomych. Moje niedługie, bo kilkumiesięczne doświadczenie pozwoliło jednak zorientować się w ogromnej skali problemów występujących w tym środowisku. Źródłem mojej wiedzy (oprócz konsultacji indywidualnych) były kilkudniowe szkolenia prowadzone dla diabetyków i osób zainteresowanych znalezieniem pracy.
Struktura, przebieg, problematyka spotkań na warsztatach szkoleniowych dla diabetyków
W sześciodniowych warsztatach, które odbywały się w Wildze k/Warszawy w maju 2002 r wzięło udział 80 diabetyków z uszkodzonym wzrokiem (niektórzy przyjechali z opiekunami / przewodnikami). W programie edukacyjnym przewidziane były: wykłady lekarza, zajęcia z dietetyczkami, rehabilitantami ruchu i psychologiem. Celem spotkań z psychologiem była wymiana doświadczeń i próba omówienia najważniejszych problemów, z którymi spotykają się osoby chore na cukrzycę. Zajęcia miały charakter grup wsparcia, trwały 2 godziny, były koedukacyjne. Wiek uczestników zamykał się w przedziale 22 - 75 lat. Różna była też ich kondycja zdrowotna. Każda z 6 grup liczących 9 - 12 osób miała po 2 spotkania co drugi dzień. W sumie odbyło się 12 spotkań grupowych, a z konsultacji indywidualnych skorzystały 4 osoby.
Większość diabetyków uczestniczyła po raz pierwszy w zajęciach z psychologiem. Mimo to szybko adaptowali się do formy i reguł obowiązujących na takich spotkaniach.
Problematyka, którą poruszali uczestnicy powtarzała się w każdej grupie i dotyczyła:
- relacji osoby chorej ze środowiskiem, w którym żyje,
- akceptacji choroby/kalectwa i konsekwencji z tego wynikających,
- dramatycznej niejednokrotnie sytuacji braku środków finansowych na leki, właściwą dietę, możliwość zaspokojenia podstawowych potrzeb życiowych,
- lęków związanych z pogorszeniem stanu zdrowia i zagrożeniami zewnętrznymi,
- samotności.
Ad.1 Uczestnicy szkolenia (zwłaszcza starsi) skupiają się bardzo na stosunku osób widzących do niewidomych. Dotyczy to oczywiście pomocy niewłaściwej:niezrozumienia potrzeb i możliwości, ze strony bliskich i przypadkowych przechodniów, nadopiekuńczych bądź lekceważących osobę z białą laską. Mówili o swojej złości, irytacji, oburzeniu i po prostu braku zaufania do bezmyślnie zachowujących się pomagających.
Ad. 2 W zaakceptowaniu kalectwa dużo zależy od: czasu utraty wzroku, stopnia samodzielności, możliwości zaspokojenia potrzeb swoich i innych, pomocy ze strony bliskich bądź przeciwnie, konieczności liczenia tylko na siebie. Oddzielnym problemem wydaje się posługiwanie białą laską. Wiele osób unika jej używania jako stygmatu, przypieczętowania kalectwa. Są też tacy inwalidzi, którzy korzystają z niej w miejscach publicznych, ale za "nic w świecie" nie pokazaliby się w środowisku, w którym mieszkają. Inni traktują białą laskę jak sprzymierzeńca, ułatwiającego życie, otwierającego drzwi i serca ludzi, dającego poczucie bezpieczeństwa.
Ad. 3 Ta dziedzina życia jest szczególnie trudna dla inwalidów wzroku obciążonych dodatkowymi schorzeniami. Skromne środki finansowe nie wystarczają na właściwą dietę i leki. Jeśli osoba chora jest wspierana przez bliskich, może być spokojna. Gorzej rysuje się los osób samotnych bądź tych, które z powodu patologii w rodzinie żyją na jej marginesie i faktycznie są skazane na siebie.
Ad.4 Lęki związane z pogorszeniem stanu zdrowia towarzyszą wszystkim cukrzykom. Ich choroba jest progresywna i wiąże się z licznymi powikłaniami. Nie bez wpływu na stan psychiczny jest poczucie zagrożenia wynikające z sytuacji społecznej i politycznej kraju. Dotyczy to zwłaszcza braku nadziei na pomoc ze strony służb socjalnych i nieopiekuńczych posunięć rządu (próby odebrania ulg przy przejazdach środkami komunikacji czy podniesienie kosztów pasków do pomiaru cukru).
Szczególnym lękiem jest perspektywa utraty widzenia. Ten lęk paraliżuje, obezwładnia albo uruchamia mechanizm obronny sprawiający, że "nie słyszy się" prognozy medycznej.
Wśród osób w okresie prokreacyjnym występuje lęk przed założeniem rodziny ewentualnie poczęciem dziecka obciążonego genetycznie. Bycie w związku małżeńskim wiąże się z koniecznością materialnej niezależności. Zwłaszcza tutaj odpowiedzialni mężczyźni mają świadomość, że z renty nie zapewnią godziwego bytu rodzinie.
Ad. 5 Poczucie osamotnienia dotyczy większości osób z problemami wzrokowymi. Brak rehabilitacji podstawowej, bądź lęk przed samodzielnym wychodzeniem z domu prowadzi do zamknięcia w czterech ścianach i postępującej izolacji. Nakłada się na to nieumiejętność komunikowania swoich potrzeb, nierealistyczne oczekiwania wobec środowiska, brak pomysłu na to jak można wypełnić czas. Oczywiście niewłaściwie zorganizowana pomoc i opieka dla osób niepełnosprawnych jest niewątpliwie jednym z istotnych czynników sprzyjających słabym kontaktom międzyludzkim wśród osób całkowicie niewidomych. Wydaje się, że część inwalidów nie opuszcza swoich domów z powodu nie rozpoznanej i nie leczonej depresji.
Oprócz w/w tematów uczestnicy szkolenia sygnalizowali problemy, na omówienie których już nie było czasu:
- jak sobie radzić ze stresem i zmęczeniem chorobą, koniecznością przestrzegania codziennej diety, robieniem pomiarów cukru itp.,
- jak ułożyć dobre relacje z rodziną,
- jak znaleźć sens życia,
- jak budować poczucie własnej wartości.
Warsztaty szkoleniowe przygotowujące osoby niewidome i słabo widzące do podjęcia pracy
W dn.22-28 IX 2002 w Zakopanem odbył się turnus szkoleniowy dla osób ze schorzeniami narządu wzroku zainteresowanych znalezieniem pracy.
Celem zajęć psychologicznych było przygotowanie uczestników do podjęcia aktywności własnej w zakresie poszukiwania pracy.
Skład grup: 23 osoby zostały podzielone na grupę "I" młodszą (wiek uczestników: 22-26 lat) i "II" starszą (wiek uczestników 30-48 lat). Dodatkową "III" grupę stanowiły osoby pomagające inwalidom wzroku: 5 wolontariuszek - studentek i 4 przewodników.
Harmonogram zajęć: grupy I i II miały codzienne dwugodzinne spotkania, grupa III jeden raz jednogodzinne. W dniu przyjazdu odbyło się spotkanie otwierające dla wszystkich uczestników i kadry.
Przebieg i problematyka zajęć: w programie warsztatów psychologicznych było zapoznanie uczestników z podstawowymi umiejętnościami komunikowania się, elementami asertywności, relaksacji. Brałam pod uwagę także pracę wokół tematów pojawiających się spontanicznie w czasie procesu wynikającego z pracy grupy i przybliżenie wiedzy na temat funkcjonowania rodziny w formie wykładu.
W grupie I udało się zrealizować założenia programowe. W grupie II tylko częściowo umiejętności komunikowania się. Ważniejsze było omówienie problemów żywo interesujących uczestników, a mianowicie: założenie rodziny przy obciążeniu genetycznym oraz problem całkowitej utraty wzroku dla osób słabo widzących z chorobą progresywną.
Spotkanie w III grupie dotyczyło trudności i satysfakcji wynikających z bycia przewodnikiem oraz świadomości swoich mocnych stron w tej roli. Uczestniczki zauważyły, że empatia, odpowiedzialność, elastyczność to cechy niezbędne w towarzyszeniu osobom niewidomym.
Relaksację (trening autogenny wg Schultza) z podkładem muzycznym przeprowadziłam dwa razy w gr. I i II oraz jeden raz w gr. III. Nie wszystkie osoby potrafiły odprężyć się, ale większość odczuwała dobroczynny wpływ relaksu na swoje samopoczucie: ulgę, spokój, senność bądź ożywienie.
Wykład dotyczył:
- charakterystyki rodziny zdrowej i dysfunkcyjnej,
- ról jakie przyjmują dzieci w tej drugiej rodzinie,
- choroby alkoholowej: rozwój, przebieg, mity a rzeczywistość
W czasie wykładu uczestnicy byli zachęcani do aktywnego udziału, zadawali dużo pytań dzielili się doświadczeniami i wątpliwościami. Widać było, że tematyka żywo ich poruszyła.
Podsumowanie:
Uczestnicy przyjechali na warsztaty szkoleniowe z różnymi oczekiwaniami. Oprócz chęci znalezienia pracy była też potrzeba wyjścia z domu do ludzi, oderwania się od obowiązków, rehabilitacja najszerzej pojęta, wymiana doświadczeń z innymi osobami, poznanie oferty Polskiego Związku Niewidomych. Dla większości osób oczekiwania spełniły się. Ważny wydaje się wzrost świadomości, że bez pracy nad sobą, akceptacji siebie i aktywności własnej nie ma szans na zatrudnienie. Temu służyły wplecione w treść warsztatów zadania dotyczące poszukiwania mocnych stron i zasobów własnych a także poszukiwania źródeł wsparcia w trudnych chwilach.
Wnioski:
Zajęcia psychologiczne prowadzone metodami aktywnymi sprawiły, że uczestnicy szybko się zintegrowali, nawiązali bliskie więzi umożliwiające intensywną pracę. Wzrósł poziom zaufania do siebie i innych. Te osoby, które niechętnie opuszczały dom i miały trudności w kontaktach interpersonalnych deklarowały otwartość i chęć bycia z ludźmi. Uczestnicy poszukujący pracy mieli okazję dowiedzieć się, że oprócz dobrych chęci potrzebne jest zdobycie pewnych umiejętności m.in. precyzyjne wysławianie się, uważne słuchanie, zachowania asertywne. W sytuacji zależności od innych osób ten ostatni aspekt sprawia wiele trudności i wymagałby pogłębienia wiedzy i wielu ćwiczeń.
Niemniej ważna w pracy z inwalidami wzroku jest koncentracja na problemach osobistych pojawiających się w trakcie procesu grupowego. Dla niektórych niewidomych szkolenie było pierwszą okazją, aby podzielić się traumatycznymi doświadczeniami z własnego życia. Nie wszyscy zdają sobie sprawę, że nie leczone urazy z przeszłości hamują aktywność człowieka, albo wypaczają jego zachowanie w bieżących sprawach.
Udział w zajęciach grupowych był dla większości osób nowym doświadczeniem. Budził więc uzasadniony lęk i niepokój. Pokonanie tych obaw zaowocowało u części uczestników przekonaniem o skuteczności pomocy psychologicznej i chęci wprowadzenia zmian w swoim życiu.
Informacje zwrotne podsumowujące zyski, jakie inwalidzi wzroku wynieśli z pobytu na szkoleniu można przedstawić w następujących punktach:
- chęć rozpoczęcia pracy społecznej na rzecz środowiska inwalidów wzroku
- chęć skupienia się na swoich potrzebach - świadomość "zdrowego egoizmu"
- otworzenie na nowe propozycje,
- potrzeba pracy nad sobą,
- więcej odwagi do życia,
- rozbudzona potrzeba dalszych szkoleń
- obniżony lęk przed całkowitą ślepotą u osób słabo widzących,
- chęć spotykania się z osobami zdrowymi i ze środowiska PZN,
- aktywność własna poprawiająca jakość życia jako antidotum na postawę roszczeniową,
- świadomość mocnych stron (większy poziom samooakceptacji),
- świadomość, że niewidomi nie muszą być bierni, dużo mogą zdziałać wspólnymi siłami.
- w sferze samopoczucia pojawiła się ulga i rozluźnienie, więcej zaufania do siebie i innych
W/w efekty pobytu na turnusie szkoleniowym są suma tak dobranych zajęć, aby wgląd w siebie był namacalnym doznaniem uczestników. Spotkania grupowe z psychologiem służyły przyspieszeniu integracji, budowaniu zaufania i otwarcia, wzrostowi świadomości i wiary w siebie.
Proces zapoczątkowany na pierwszym i kolejnych spotkaniach pogłębiał się w czasie wycieczek, rozmów indywidualnych zabaw i szkoleń edukacyjnych.
Stosunek uczestników do zajęć oceniam jako bardzo dobry. Jak w każdej grupie, znalazł się niewielki procent osób, które nie przychodziły na spotkania, albo nie brały w nich aktywnego udziału. Takie zachowania mieszczą się w granicach normy dla grup szkoleniowych.
Z mojego punktu widzenia praca z grupą 1 raz w ciągu dnia przez 1,5 do 2 godz. To zbyt mało, aby nauczyć nowych umiejętności, ale wydaje się, że wystarczająco dużo, aby obudzić uśpione potrzeby aktywności, kontaktu z ludźmi, pracy nad sobą, zmiany stylu życia z pomocą innych a nie przez innych ludzi.
Konsultacje indywidualne
Na spotkania indywidualne przychodzą osoby rekrutujące się spośród uczestników szkoleń bądź zgłaszające się do Polskiego Związku Niewidomych. Te pierwsze miały okazję poznać psychologa w czasie szkoleń, mają większą świadomość siebie i nadzieję, że dzięki pracy własnej uda im się lepiej funkcjonować. Grupa osób szukająca pomocy w PZN to nowoociemniali, zagubieni w sytuacji, w której się znaleźli. Zgłaszają się także osoby mające trudności z wychowaniem dzieci. Coraz większa liczba przychodzących po poradę ludzi wskazuje na zapotrzebowanie na usługi psychologiczne w tym środowisku. Z moich obserwacje wynika, że każda z osób ze schorzeniami narządu wzroku ma ogromny bagaż trudnych doświadczeń za sobą. Brak możliwości "opracowania" tych zdarzeń ze swojego życia czyni je często zgorzkniałymi, roszczeniowymi, ogranicza aktywność, wpędza w depresję, poczucie małej wartości, pozbawia nadziei. Zmiana, jaką widzę w zachowaniach osób, które miały okazję pracować z psychologiem w grupie lub indywidualnie, wskazuje, że ten stan można i trzeba zmienić.
Spis treści
|
|
|
IM WCZEŚNIEJ, TYM LEPIEJ
psycholog niezbędny wszędzie tam, gdzie są większe skupiska niewidomych
wywiad Grażyny Dąbrowskiej z Marią J. Bielecką - tyflopsychologiem
„Pochodnia”, wrzesień 2003 r.
Mazowiecki Okręg PZN jest chyba jedyną placówką, zatrudniającą psychologa. Jest nim pani Maria J. Bielecka, która od ponad roku (red. - wywiad jest z 2003 roku, obecnie jest to już kilka lat) raz w tygodniu w lokalu na Jasnej 22 przez dwie godziny udziela chętnym indywidualnych porad.
Czy niewidomym psycholog jest potrzebny? - pytam panią Marię.
Może się pani zdziwi, ale bardzo jest potrzebny. Na wizytę u mnie czeka się aż miesiąc, tylu jest chętnych. Duży napływ nowych pacjentów obserwuję zwłaszcza po turnusach rehabilitacyjno-leczniczych, organizowanych przez Okręg Mazowiecki, na których również prowadzę terapię indywidualną i zbiorową.
Z jakimi problemami zgłaszają się do pani niewidomi?
Bardzo wiele osób ma trudności z zaakceptowaniem swojego kalectwa, z przełamaniem lęku przed otoczeniem. Zdarza się to zwłaszcza ludziom młodym, nagle tracącym wzrok. Inny problem to poczucie samotności wśród najbliższych, a także brak akceptacji wśród lokalnej społeczności. Choć w tej mierze wiele już się zmieniło na lepsze, jednak świadomość społeczna o możliwościach ludzi dotkniętych kalectwem wzroku jest jeszcze wysoce niedostateczna. Trudności bytowe, nieradzenie sobie w życiu i brak pracy również rodzą duże frustracje. Częstym zjawiskiem są stany depresyjne, zwłaszcza u pań po pięćdziesiątce, które w tym wieku przechodzą trudny życiowy okres. Dla nich najskuteczniejsza jest terapia grupowa, podzielenie się swymi problemami z innymi i wspólne poszukanie rozwiązań. Sporym problemem w tym środowisku jest też alkoholizm, przeważnie nieuświadamiany. A przecież, jeśli ktoś pije często, to jest już uzależniony. Wielu z nas alkoholizm kojarzy się z menelem leżącym w rynsztoku. Jednak aż 95 procent uzależnionych nie dochodzi do tego etapu, choć poważny problem jest. I dotyczy on nie tylko pijącego, ale i jego rodziny.
Co Pani radzi swoim pacjentom?
Metody są różne, zależne od problemu. Jednym wystarczy zwykła rozmowa i uświadomienie im ich problemu, innym wskazuję instytucje, które mogą być pomocne w odnalezieniu się w życiu bez wzroku. Kiedy na przykład zgłasza się matka z synem, który stracił wzrok i zarazem całkowitą chęć do życia, wspólnie, kawałek po kawałku, ustalamy strategię działania. Zdarzają się matki nadopiekuńcze, ale też i niewidomi terroryzujący swym kalectwem najbliższe otoczenie. Wtedy najskuteczniejsza jest wspólna rozmowa i pokazanie, co jest złe w ich wzajemnych stosunkach. Alkoholikom radzę, by jak najprędzej podjęli leczenie. Leczyć powinny się też ich rodziny w tak zwanych profesjonalnych grupach wsparcia.
Czy wcześniej, zanim trafiła Pani do Okręgu, miała Pani do czynienia z niewidomymi?
O tak, pracuję zawodowo od ponad 20 lat. Moja pierwsza praca, to etat psychologa w Poradni Wczesnej Interwencji dla Niewidomych Dzieci w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wchodziłam tam w skład zespołu diagnozującego indywidualnie każdy przypadek. Trafiały do nas przeważnie dzieci, które oprócz braku wzroku miały także inne poważne zaburzenia. Dla rodzica zetknięcie się z kalectwem swej pociechy jest przeważnie dużym szokiem. I tu duża rola psychologa, który musi w porę objąć terapią całą rodzinę, tak by jak najprędzej zaakceptowała ona dziecko i włączyła się w proces jego rehabilitacji. Z moich długoletnich obserwacji także w późniejszej pracy (przez 8 lat pracowałam w Ośrodku dla Niewidomych Dzieci przy ulicy Kopińskiej w Warszawie) wynika, że im krótszy mija czas od frustracji do akceptacji dziecka i współpracy rodziny z terapeutą, tym szybciej można złagodzić lub całkiem wyeliminować niektóre skutki kalectwa, po prostu znaleźć optymalny sposób jego funkcjonowania w życiu. Na poparcie tej tezy posłużę się przykładem. Trafił kiedyś do mnie niewidomy chłopiec z poważnymi zaburzeniami. W wieku trzech lat nie widział, nie mówił, nie chodził, nie nawiązywał żadnych kontaktów. Przywiozły je wychowawczynie z domu dziecka, gdyż tam przebywał. Poinstruowałam je, jak stymulować go do poznawania otoczenia i jak z nim codziennie pracować. Panie bardzo poważnie potraktowały swoją rolę i już po kilku miesiącach skutek był zaskakujący - dziecko, które nie rokowało żadnych nadziei, nagle zrobiło ogromne postępy. Dziś chłopiec przebywa w Domu Małego Dziecka, prowadzonym przez Zakład w Laskach, i normalnie się rozwija.
U rodziców intensywnie włączających się w terapię często następuje tak zwany syndrom wypalenia. Wtedy radzę im, jak przywrócić w rodzinie właściwe relacje. Matka musi znaleźć czas dla wszystkich jej członków - i dla chorego dziecka, i dla siebie, i dla męża. Takie proporcje owocują jej zadowoleniem i poczuciem, iż chore dziecko nie jest nadmiernym ciężarem, lecz radością.
Co jeszcze radzi Pani niewidomym zgłaszającym się po poradę?
Ważne, by nie unikać problemu swojego kalectwa, przełamać barierę wstydu, szczerze odpowiadać na pytania ciekawskich, zwłaszcza z najbliższego otoczenia. Wtedy ono szybciej zaakceptuje odmienność swego sąsiada i nawiążą się normalne przyjazne więzi. Im szybciej niewidomy człowiek zaakceptuje siebie takim, jakim jest i uwierzy w swoje możliwości, oczywiście poparte realnymi przesłankami, tym prędzej zaakceptuje go otoczenie.
Gdzie psycholog jest niezbędny?
Powinien być wszędzie tam, gdzie są większe skupiska niewidomych - i przy okręgu, i na turnusie rehabilitacyjnym. Wtedy być może wiele osób uniknęłoby niepotrzebnych stresów związanych z życiem bez wzroku, a droga do akceptacji siebie, która rodzi kolejne postępy, byłaby krótsza.
Dziękuję za rozmowę.
Spis treści
|
|
